Blogtour Chronische Erkrankungen : Rheuma

Der ein oder andere hat es sicherlich schon mal mitbekommen, dass es immer mal wieder vorkommt das ich von „Schüben“ rede und das es mir an solchen Tagen nicht gut geht. Viele wissen vermutlich nicht so genau was es damit auf sich hat und deswegen nehme ich an  einer Blogtour mit dem Thema „Chronische Erkrankungen“ teil.

„Chronische Erkrankungen“ nennt man Erkrankungen die nicht ausheilen. Der Erkrankte muss in der Regel also lernen damit zu leben.
Fast 20% der Bundesbürger sollen inzwischen an einer chronischen Erkrankung leiden.
Asthma, Diabetes, Epilepsie, Morbus Crohn, Parkinson, …. Es gibt so viele Erkrankungen die chronisch sind. Die ein oder andere werdet Ihr auf der Blogtour noch kennen lernen können. Gestern konntet Ihr bei Laura schon etwas über Diabetes lesen.

 

Blogtour

 

Meine chronische Erkrankung gehört zu den rheumatischen Erkrankungen.
Ich glaube, was fast alle chronisch Erkrankten meistens gemeinsam haben ist die Tatsache das man lange Zeit (oft viele Jahre) von Arzt zu Arzt gerannt ist um eine Diagnose und die passende Behandlung zu bekommen. Das zerrt an den Nerven und somit auf Dauer natürlich auch an der Psyche.
Ich hatte schon immer wieder als Kind Schmerzen in den Fingern und konnte sie teilweise schlecht bewegen. Meine Eltern waren damals auch mit mir bei einem Rheumatologen. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern das er damals tatsächlich meinte, ich wäre zu jung für Rheuma. Es wäre also nichts. Inzwischen ist bekannt das sogar immer mehr Kinder unter der Erkrankung leiden, aber trotzdem habe ich mir auch mit Anfang 30 solche Aussagen teilweise noch anhören müssen.

Als junger Erwachsener kamen dann unerklärbare Fieberschübe hinzu.
Auch hier wusste wieder keiner was zu tun war.

Vor ca. 8 Jahren lag ich dann plötzlich mit schweren „Rückenschmerzen“. Ganze zwei Wochen lang war ich nicht in der Lage mich ohne Schmerzen zu bewegen.
Da ich schon seit längerem immer mal wieder, mehr oder weniger, im unteren Rückenbereich Schmerzen gehabt hatte, nahm man an dass es ein Bandscheibenvorfall gewesen war nach dem man dann irgendwann mal ein CT in die Wege leitete. Man sah zwar nichts mehr auf den Bildern, aber das kann schon mal nach längerer Zeit und nur einem leichten Vorfall sein – wurde mir zumindest so gesagt.
Es war Herbst und es war nass-kalt. Das war noch nie meine Jahreszeit. Und das ich Probleme mit Schmerzen bei diesem Wetter hatte war für mich schon in all den Jahren normal geworden. Aber doch nicht so !

Es wurde nicht wirklich besser. Fingerschmerzen und krumme Finger war ich auch schon gewohnt. Genau so wie Schmerzen in manchen Gelenken. Aber wer geht schon mit solch unspezifischen Sachen mehrfach zum Arzt wenn man nur blöde Kommentare bekommt ?!

Der erste Rheumaarzt wurde in Angriff genommen, nach dem Orthopäden auch nichts weiter feststellen konnten und ich mit den Worten „Stellen Sie sich nicht so an, so schlimm kann es nicht sein. Sie sind noch jung. Sie bekommen nicht mal Ibuprofen von mir.“ abgewiesen wurde.
Der Rheumaarzt war nach den ersten Untersuchungen der Überzeugung es wäre Morbus Bechterew. Nach meinen Blutwerten und vor allem der Untersuchung meiner DNA war er dann wieder der Überzeugung ich könne nichts haben, weil der eine Maker zwar positiv war, der andere aber nicht. (Ich muss dazu sagen das es auch genug Quellen gibt die a) sagen das die Maker an sich nicht zutreffen müssen und b) auch einer als Beweis ausreichen kann)
Damit hatte sich das Ganze dann wieder erledigt und ich stand irgendwo wieder am Anfang. Inzwischen aber mit einer Menge mehr und vor allen Dingen schwereren Schmerzmitteln.

Es folgten tägliche Fahrten zu einer Schmerzklinik bei der ich jeden Tag gespritzt wurde. Nach dem man das eine gewisse Zeit durchexerziert hatte und es mir minimal besser ging, kam man auf die Idee mir eine Schmerzpumpe einzusetzen. Das wollte ich aber nicht, weil es für mich keine Lösung war – schon gar nicht wenn man sich nicht mal einig wurde was ich denn nun haben sollte.

Also spritze ein niedergelassener Schmerzarzt weiter. Mit solchen Folgen das ich z.B. mal tagelang meinen Unterleib nicht mehr spürte weil er mit der Betäubung lahm gelegt wurde.
Inzwischen bekam ich auch schon Morphin weil nichts anderes nur ansatzweise noch half.

Es folgte ein weiterer Schmerzarzt. Ein Neurologe. Ein Psychologe. Ja, sogar den Psychologen habe ich mir gegeben, nach dem man mir immer wieder sagte, wenn man nichts finden würde, dann wäre es halt psychisch. Der war aber sofort der Überzeugung dass ich sicherlich kein Problem hätte und das ich sogar verdammt stabil wäre für das was ich da gerade durch machte. Ich kann es also schriftlich belegen das alles so noch in Ordnung ist. 😉 Oder um es mit Sheldons Worten zu sagen „My mother had tested me !“. 😛

Inzwischen war ich auf täglich 120mg Morphin. Das wurde ja auch immer weiter angehoben, weil man nichts machen konnte.
Hinzu kommt das man nicht denken muss man bekommt auch Arzttermine wenn man sie braucht. Die Rheumatologen schoben sich sogar gegenseitig den schwarzen Peter zu und meinten „Rufen Sie den Kollegen an“. Der wiederum meinte dann, dass er natürlich auch keine Termine mehr hätte und der erste sich kümmern solle….
Irgendwann hat man dann wirklich keine Lust mehr. Oder man bekommt andauernd zu hören „Sie können doch nicht so viel Morphin nehmen !“. Ja, das wusste ich auch – ich hatte das ja auch nicht von alleine gemacht ! Und los werden wollte ich das Zeug auch. Dafür hätte man mir aber auch mal Alternativen bieten müssen.

Zwei Physiotherapeuten sagten mir, unabhängig voneinander, das ich „typische Rheumafinger“ habe. Leute sahen Schwellungen an den Gelenken und verstanden nicht das kein Arzt was tat.

Dann kam ich für eine Woche zu Untersuchungen auf eine Rheumastation.
Der Chefarzt war auch der Meinung das es wohl Rheuma wäre. Welcher Art war er sich nicht sicher.
Ich wurde täglich gespritzt und bekam Infusionen. Besonders bei den Infusionen hatte ich das Gefühl das sie halfen. Und das die Spritzen mit Cortison halfen war vermutlich ja auch mehr als klar….
Zum Ende der ganzen Untersuchungen kam dann folgender Dialog zustande – den man wirklich nicht glauben mag, aber der nicht der erste dieser Art war :
Arzt : Sie haben kein Rheuma.
Ich : Aber Ihr Chef hat doch gesagt, man könne da wohl schon Veränderungen in den Fingern sehen und das müsse weiterhin regelmäßig kontrolliert werden.
Mein Mann : Ja, was hat sie denn dann ?
Arzt : Ja, vielleicht ist es ja doch Rheuma.
Wenn Ihr jetzt lachen müsst, kann ich das durchaus verstehen. Ich lache inzwischen auch sarkastisch darüber, denn sonst fällt mir nichts mehr anderes zu meinem ganzen Ärztemarathon ein.
Es ging dann noch weiter, dass ich in den nächsten drei Monaten, wenn wieder das typische Rheumawetter gewesen wäre, in die Klinik kommen solle. So für 3-4 Wochen um eine Rheuma(!)Behandlung durchzuführen.
Da stand es dann für mich endgültig fest : So wollte ich definitiv nicht leben ! Auf der Station waren lauter Menschen die alle paar Monate wieder kamen, für 3-4 Wochen ihre Behandlung bekamen, dann ging es wieder eine Zeitlang ein wenig besser und dann ging das Spiel wieder von vorne los. Auch wenn es sich jetzt blöd anhört, aber dann liege ich lieber mit Schmerzen auf MEINER Couch und fühle mich dabei wenigstens wohler als in einem Krankenhaus wo ich nach einiger Zeit wieder hin muss. Und das alles für eine kurze Zeit in der es mir minimal besser geht ?!
Man versprach mir das man aufschreiben würde was in den Infusionen war, wenn mein Hausarzt bereit wäre mir Infusionen zu machen.

Muss ich erwähnen das mein Hausarzt bereit war, aber nie eine komplette Antwort bekam was genau alles in der Infusion drin war ?!
Mein Hausarzt hatte nach all den Geschichten auch keine Lust mehr und verstand total wie ich keine Lust mehr auf sinnlosen Ärztemarathon hatte.
Ich hatte inzwischen auch das Gefühl dass ich durch das Morphin keinerlei Hilfe mehr hatte und das Entzündungshemmer wie popeliges Ibuprofen da sogar noch mehr brachten. Deswegen verschrieb er mir dann ein Rheumamedikament.
Dadurch konnte ich endlich anfangen das Morphin zu reduzieren.
Inzwischen war ich durch das Morphin schon mehrere Kleidergrößen schwerer geworden. Obwohl ich kaum Hunger hatte und gegessen habe. Ich war einfach aufgeschwemmt. Zum Glück ließ mich das psychisch aber ziemlich kalt, denn ich wusste ja wieso und hatte – zum Glück – immer tolle Leute an meiner Seite die mich liebten so wie ich war.

Zu der Zeit entschied ich mich dann auch aus ethischen Gründen vegetarisch zu werden.

Ich hatte einen sehr langen, aber echt ziemlich üblen Entzug vom Morphin. Durch das neue Rheumamittel und meinem Willen schaffte ich es aber.

Ich wurde aus ethischen Gründen vegan und befasste mich immer mehr mit dem Thema Ernährung.

Es ging aufwärts. Zwar musste ich jeden Tag mein Rheumamedikament nehmen, aber es wurde irgendwie immer besser. Natürlich hatte ich auch schlechte Tage und besonders nass-kaltes Wetter war (und ist) ein Killer, aber es wurde DEUTLICH besser.

Mein Bluthochdruck verschwand und ich konnte meine Bluthochdrucktabletten absetzen. Meine Magenprobleme verschwanden und ich brauchte diese Tabletten auch nicht mehr.

Nach und nach ging es mir körperlich immer besser und selbst das Rheumamittel musste ich nicht mehr jeden Tag nehmen.

Inzwischen hatte ich Bücher in die Finger bekommen die davon handelten das chronische Erkrankungen sehr, sehr viel mit unserer Ernährungsweise zu tun haben. Ich muss ehrlich sagen : Hätte ich die vorher in die Hand bekommen, ich hätte – trotz meinem Leid – sie vermutlich nicht ernst genommen. Ich meine, wie hört es sich denn an wenn da Leute schreiben (auch wenn es Wissenschaftler schreiben !), dass man „nur“ auf manche Lebensmittel verzichten muss und dann verbessern sich chronische Erkrankungen wie Rheuma deutlich, wenn Du selber von Arzt zu Arzt rennst, aber die auf keinerlei Ideen kommen außer auf das was sie immer machen und dazu noch die Medikamente die sie immer verschreiben ?!
Heute weiß ich das Ärzte Ernährung so gut wie nicht im Studium erlernen.

Rheumahelfer                                                         Meine „Hilfsmittelchen“

Heute :
Mir geht es DEUTLICH besser als in den letzten Jahren.
Natürlich liebe ich immer noch nicht nass – kaltes Wetter. 😉 Ich habe auch weiterhin Schübe und Schmerzen. Immer mal wieder dicke Finger und Gelenke. Es gab auch diesen Winter Tage an denen ich auf der Couch lag und einfach nur körperlich groggy war und nichts machen konnte, weil ich schon seit Tagen auch noch zusätzlich Fieberschübe hatte. Ab und an ging auch gar nichts mehr und ich musste eine Rheumatablette nehmen. Aber alles in allem ist es wirklich KEINERLEI Vergleich zu dem wie es mal war.
Ich habe gelernt mit was für „Hilfsmittelchen“ ich es mir einfacher machen kann.

Was ich Euch sagen möchte :
Wenn Ihr selber von einer chronischen Erkrankung betroffen seid, dann gebt nicht auf  – auch wenn es schwer fällt ! Versucht so viel wie möglich Kraft aus den besseren Zeiten zu ziehen und isoliert Euch nach Möglichkeit nicht von anderen Menschen.

Wenn Ihr selbst nicht betroffen seid, dann hoffe ich dass ich Euch einen kleinen Einblick darüber geben konnte was für einen Leidensweg viele Betroffene hinter sich haben – und der auch oft psychisch nicht spurlos an vielen Betroffenen vorbei gegangen ist. Ich hatte Glück dass ich schon vorher einiges erlebt habe aus dem ich jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen heraus ziehen konnte. Und ich hatte das Glück dass ich immer Leute an meiner Seite hatte und – trotz allem – geliebt wurde und so viel Verständnis für mich aufgebracht wurde wie diese Personen es selber an Kraft auch für sich konnten. Das haben viele nicht und ich bin wirklich dankbar für diese Menschen an meiner Seite. Vielleicht kannst Du ja auch so ein Mensch für einen anderen Betroffenen sein.

 

Morgen geht es mit der „Blogtour Chronische Erkrankungen“ bei Beate mit dem Thema Neurodermitis weiter.